Nostro figlio e la sua malattia.

Ci sono cose a cui non si riesce a trovare una spiegazione, una di queste è la storia che vado a scrivervi.

Sonia  e Roberto sono i genitori di Tommaso, un bambino di tre anni, affetto dalla sindrome muscolare Duchenne.

Sonia Roberto, cos’è la Duchenne?

E’ una malattia genetica degenerativa dei muscoli, che colpisce esclusivamente i maschi, tranne rarissime eccezioni. Già nell'infanzia i muscoli gradualmente si indeboliscono fino a costringere il bambino alla carrozzella.

E' una delle forme di distrofia muscolare più frequente e più grave.

Come avete saputo della malattia di Tommaso?

Abbiamo saputo della malattia nel gennaio 2011.

Tommaso da mesi era affetto da bronchite, che, nonostante le cure non regrediva.

I medici dell’ospedale di Circolo di Busto Arsizio, hanno deciso cosi’ di ricoverarlo, per svolgere accurate analisi, per scoprire come mai, questa bronchite, nonostante le cure non passasse.

Dagli esami praticati a Tommaso, qualcuno ha destato sospetti ai dottori, tanto da “reclamarne” di altri.

Dopo 15 giorni i risultati.

Tommaso è  affetto da distrofia muscolare.

I medici dell’Ospedale di Busto A., non sapendo che tipo di distrofia fosse, ci indirizzano all’Istituto Carlo Besta di Milano.

Ricoverato Tommaso al Besta i medici gli hanno immediatamente praticato la biopsia muscolare.

Dopo ben tre mesi di angosciante attesa l’esito.

DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE.

Abbiamo sentito solo un enorme colpo al cuore.

Qual è stato il primo pensiero quando avete appreso della malattia?

Fa male rammentarlo, ma il primo nostro pensiero è stato solo uno: QUANTO VIVRA’?

Ricordo bene il giorno in cui bersagliammo di domande la Dottoressa del centro.

E quanto per noi sia stato difficile porre determinate domande.

Quanto vivrà?

Soffrira’,avra’ dolore?

Le risposte ci hanno letteralmente gelato il sangue nelle vene, quel giorno è morta una parte di noi.

la DUCHENNE non lascia scampo, si, Tommaso morirà, ma non ora, non nell’immediatezza.

Se a Tommaso non subentrerà qualche grave complicazione la sua aspettativa di vita, si aggirerà attorno ai 14 anni.

Come vivete sapendo che questa malattia non ha ancora una cura?

Semplicemente, NON LO SI ACCETTA.

Tommaso si rende conto di quello che gli sta accadendo?

Tommaso è un bambino testardo, tenace, con molta voglia di imparare.

Per sua fortuna , ha due sorelle piu’ grandi, che lui imita in tutto.

Fa tutto quello che le sue sorelle fanno e se qualcosa non gli riesce si arrabbia.

Tommaso ha grinta, Tommaso ha voglia di vivere.

No, Tommaso fortunatamente non si è ancora reso conto che non è un bambino come gli altri.

Lo stato come aiuta le famiglie con problemi simili?

Lo stato non aiuta!!! L’autorizzazione alle cellule staminali è stata concessa solo a 100 pazienti e le cure mutuabili vengono praticate solo a chi è ormai allettato, a chi purtroppo è senza speranza.

Tommaso rientra tra i 18mila casi in cui queste cure non possono essere praticate, perché non ancora troppo “grave” da riceverle.

Sonia, Roberto cosa volete dire a chi vi sta leggendo?

Aiutateci ad aiutare la ricerca, perché questa è l’unica SPERANZA che ci è rimasta, persa quella è davvero la fine!!!

Purtroppo per accedere alle cure bisogna pagare.

AIUTATECI VOGLIAMO PROVARE A FAR SORRIDERE ANCORA NOSTRO FIGLIO.

GRAZIE .

Grazie Sonia e Roberto per averci raccontato questa terribile storia che mai avrei voluto raccontare.

Per aiutare Tommaso, Francesca Crocetti e Matteo Raimondi, hanno dato vita ad un progetto denominato:

CORRI TOMMASO.

Il progetto è nato in occasione della staffetta che si terra’ a Busto A. il giorno 22 giugno 2013.

Tutte le info potete trovarle sul Blog che Francesca e Matteo, hanno creato per Tommaso.

Per maggiori info visita il sito:Corri Tommaso
                                                                                        Francesca by Tegami Group